保健所に難病関係の災害対策で打合せに行く

今日は午後から市の保健所に行って来ました。議題は「難病関係の支援者連絡会議（案）」の事前打ち合わせです。

要件としては
・支援者連絡会議（案）を毎年１回開催
・今年は災害対策について情報交換をしたい

という内容でした。
昨年の大震災及び計画停電/電力不足は、在宅医療における従来の停電対策だけでは対応できませんでした。今夏も電力不足が懸念される中、６月中旬には会議を開催したいとのこと。

ここで誤解を招くといけないので、「公助」について整理整頓。難病に関係して、保健所が中心になって災害対策を取れるのは「特定疾患」を持っている患者さんが対象です。一方、全体的な災害対策は市町村単位となります。この辺が昨年度は、良く分からなかった。なんでもかんでも、市町村・保健所では駄目なのです。

難病の方の多くが「特定疾患」の対象となっています。この場合、保健所は対象者の数を把握しており、必要に応じて災害対策の助言を頂くことが可能です。一方で、難病でなく、人工呼吸器を使用している場合の災害対策は、市町村単位で作成される災害対策に準じます。
つまり、セーフティーネット上で「ザル」な構造ができます。
とは言え、行政の制度の中で災害対策を実施するとなると、各セクションの調整が必要になり、それなりに時間がかかるのです。

行政のシステム「公助」を待ってられないので、当院では「自助」と「共助」に関係する部分を積極的に展開していきます。「公助」のシステムは、後から追いついてきてもらえればいいのです。

今日の打ち合わせの中でも課題として提案した一つがリスク管理の認識です。
特定疾患での人工呼吸器というと気管切開下人工呼吸器（ＴＰＰＶ）の方がリスクが高いと思われがちです。もちろん、リスクは高いですが、ＮＰＰＶで１２時間以上呼吸補助を受けている患者さんの方がリスクが高い場合もあります。だって、、、ＮＰＰＶ専用機にはバッテリーが無い機種もあります。バックバルブマスクで手動バイパップは厳しい。（分かる方には分かる。）

��月の会議では、関係者の皆さんと情報交換をしたいと思っています！！