「こんなかっこうでごめんなさい」

今日はALS患者さんの地方総会でした。
担当している患者さんが出席することから
私も出席させて頂きました。

総会なので昨年度の事業報告・今年度の事業報告承認があり、
その後記念講演が２本ありました。
��本は県内で第一線で神経難病に取り組まれている病院長の
講演でした。
病院の言っていることは良く分かるし、その取り組みも評価に
値すると思いました。
が、、、　ちょっと思うこともあります。

��本の講演は、当県のALS患者さんの闘病記でした。
発病から告知、そして気管切開の選択・・・
闘病記を拝聴して考える機会を頂いたと思っています。

現在は気管切開をしての人工呼吸器を使用中で、
わずかに動く筋肉を使用してパソコンを使用して作成されたのでしょう。
スライドの他に読み原稿もはり、それは自動音声として会場に
流れていました。（伝脳心）

その患者さんがスライドの最後で使った言葉で
「こんなかっこうでごめんなさい」（たしか、、、このフレーズ）
読み原稿を作成するのにどれだけ膨大な時間を有したのか。

我々医療者は患者さんから学ぶことは多々あります。