私見：神経筋疾患への呼吸管理ではとりあえずという考えでのNPPV導入は止めた方がいいと思う

医療ネタです。

ここ最近立て続けに神経筋疾患の患者さんの訪問診療の相談を頂いています。筋萎縮側索硬化症（ALS：amyotrophic lateral sclerosis）、多系統萎縮症（MSA：multiple system atrophy）で相談を頂きます。今の所、筋ジストロフィーの相談はありません。

現在ご相談を頂いている多くのケースが、既に気管切開をされいるケース。もしくは、長時間NPPVをされているケースがあります。

今の所、残念なことに訪問診療のご相談を頂くときには、NPPVを適切に使える期間を過ぎていることが多いです。全くNPPVを試さずに気管切開に移行されているケースもあります。

NPPVを試さなかったのは、疾患の進捗状況からNPPVは換気の維持が確保できないため、選択外となったのか、初めからNPPVの選択枝が無かったのかは分かりません。なにせ、その後になってから相談を頂くので、「選択」の経緯をお伺いするまでに時間がかかります。

ここでようやくタイトルに戻ります。
在宅人工呼吸器の基本性能が飛躍的に向上したことで、呼吸同調も良く、自宅でのコンプライアンスの把握も可能となりました。一方で神経筋疾患の場合には、進行性病変として、NPPVが使えなくなる可能性もあります。だからこそ、「とりあえず」NPPVで急性増悪の対応は良しとしても、「とりあえず」長く使ってみようという発想だと、気管切開の選択、人工呼吸器装着の選択が曖昧になります。NPPVの良い事、将来発生する可能性があること。NPPVを使わなかったからどうなるか。NPPVを始める前に、医療者側からの説明が必要だと考えます。

過去のブログでも何度も書きましたが、私は気管切開を推奨・否定　どちらもしません。ただし、その選択が本人・家族がそろってできるように、可能な限りの情報をお伝えしていきます。NPPVも同じです。使った場合の良い事、使わなかった場合に想定されること。何度でもお伝えします。

NPPVの普及によりご自宅や施設で使う方は増えることでしょう。神経筋疾患に限らず、NPPVが上手に使えているかは、定期的に確認する必要があります。場合によっては、こまめに設定変更も必要です。「とりあえず」だけで自宅に持ち帰ると、ホコリをかぶって使わないことにもなりえます（＾＾；

「紫色採尿バック症候群」に驚く。まだまだ知らないことばかり（＾＾；

医療ネタです。

どうも（＾＾）/明日がお休みなので、夜更かしをしようと企んでいる管理人です。最近ブログの更新が滞っているので、書ける時に書きます。

 みなさんは、「紫色排尿バック症候群」「紫色ウロバック症候群」を聞いたことがありますか。
私は、つい最近初めて見ました。

通常は、色が付いていない排尿バックが、紫色！！

病棟勤務経験が長い看護師さんは、直ぐに分かったようでした。

詳しいことは、ウィキペディアのこちらをご参照ください。

概要は「長期病臥中で尿道カテーテルを長期留置している患者に見られ、採尿バッグ（蓄尿バッグ）が紫色に染められる現象である。尿中のインジカンが細菌によって色素になり、その色素が採尿バッグを染め上げる。」

まだまだ知らないことばかりです。

生活保護を受けている人が施設で最期を迎えるという現実

医療ネタです。

生活保護受給者の数は２００万人を超え、増加傾向にあるようです。医療に携わっていると、生活保護のいくつかの課題に直面します。

昨夜は、施設に入居中の方の様子がおかしいとの連絡が、当院の看護師に連絡があり、医師が緊急往診に行くことになりました。連絡を頂いた方は、生活保護受給者で家族背景も複雑です。

生活保護を受けているという状況には、色々な背景があるはずです。医療側からは、情報を聴く前に診療情報提供書やケアマネからの情報提供書等で、背景の一部を垣間見ます。施設に入居している以上は、積極的な治療を行っている状況ではありません。進行病変を持っている場合には、今後どのような生活を望んでいるのか、本人・家族との治療方針は一致しているのか、少しずつ信頼関係を構築していく必要があります。

今回様子がおかしいと連絡を頂いた患者さん、家族背景は複雑でしたが、もしもの時はどうする？という話が、医師と家族が出来ていました。（今回は本人が意思決定するのが難しい）

今までのケースでは、亡くなった場合には、市役所の○○課の○○さんへ連絡というケースもありました。

タイトルには「施設で」と書きましたが、独居で親族が遠方にいるケースもあることでしょう。

多様化する医療に対応するために、訪問診療の開始前に可能限りの情報を集約する必要があると実感してます。具合が悪くなった時には、だれに連絡をするのか？訪問看護等で必要が別にかかる場合には、だれに相談するのか？（生活保護の場合、市町村に事前相談が必要なケースも）

課題は山積しています。