難病と診断された方へ

今日　近々難病で在宅NPPVを導入する予定だった患者様が突然亡くなりました。
突然の出来事で・・・　とてもショックです。

もっと早く、NPPVを導入することができれば、結果は変わって
いたかもしれません。
今となっては、「～だったら」となってしまいましたが。

難病と診断された方へ。
どうか、ご本人・家族だけで悩まないで下さい。
多くの医療スタッフが皆さんの力になれます。

各都道府県には、難病支援センターがあります。
各市町村には、保健福祉課に保健師さんがいます。
大学病院・基幹病院には専門医がいます。
地域には在宅療養支援診療所や訪問看護ステーションがあります。

今は、インターネットを使用して多くの情報が入手できる時代です。

何から手をつけていいか分からなかったら、病院の医師よりは
難病支援センターや保健師さんに相談することがいいかと思います。

医師は、その病態に関しての説明はできますが、
福祉制度や補助制度に関しては　保健師さんの方が詳しいことが多いです。

今回の件　とても後悔しています。
「あの時　訪問できたなら・・・」と思っています。
実際に訪問していたら、今回のことを防げたかと言われると何とも言えませんが・・・。

しかし、紹介元から医療情報提供書も来ていない状況で、まして
家族からは何日に来て欲しいといった指定日があると、
無理を押して訪問することもできません。

どうか、ご本人・家族だけで悩まないで下さい。
難病であれば、治療や療養のスタートダッシュは早い方がいいと思います。