神経筋疾患と向き合う

医療ネタを一つ。
1/4の仕事初めでは２つの訃報を聞き、心が折れそうでした。

お亡くなりなったお二人は神経筋疾患の進行性疾患で、お二人とも自身の想いをしっかり持っていた方達でした。
患者さん達の想いと医療者側の思いは、必ずしも一致するとも限りません。

患者・家族と話をする場合には「命」が優先です。神経筋疾患で不治の場合には、命優先だけでは話がまとまりません。自身の医療処置をどこまで希望するか、どのような自宅療養を希望するか。選択肢は様々です。

「予後」に関する話は、その都度話をさせて頂いています。まずは医師から、そして療養生活の中でその都度私からも話をさせて頂きます。立場上で話ができることは限らていますが、医師や看護師だけでなく、機器側の設定の面からも話をさせてもらいます。

在宅に従事して７年になるでしょうか。訃報を聞くたびに、本人や家族に伝え忘れたことは無かっただろうか・・・と思います。